Esa es apenas una parte de la difícil travesía que se ven obligadas a recorrer las familias para encontrar la esperanza de recobrar la salud de sus niños, que sin importar la edad viven la dura experiencia de padecer algún tipo de cáncer, siendo el más frecuente en el país la Leucemia Linfoblástica Aguda.
Desde largas caminatas, pasando por motocicletas hasta guaguas (autobuses) de transporte público conocidas popularmente como “voladoras”, se ven precisadas a utilizar familias que tienen niños con cáncer para acceder a servicios de salud.
Esa es apenas una parte de la difícil travesía que se ven obligadas a recorrer las familias para encontrar la esperanza de recobrar la salud de sus niños, que sin importar la edad viven la dura experiencia de padecer algún tipo de cáncer, siendo el más frecuente en el país la Leucemia Linfoblástica Aguda.
Esta difícil ruta inicia con los síntomas que llegan de manera inesperada. A lo que se suma, la angustiante espera de un diagnóstico y tratamiento, que para obtenerlos, en algunos casos, primero se deben visitar hasta siete centros de salud distintos.
Además del temor ante un diagnóstico de esa naturaleza, también se imponen cambios radicales en la dinámica familiar, que en muchos casos requieren abandono de la escuela de parte del niño y del trabajo de uno de los padres, y ver menguar el presupuesto de la familia, debido a los altos costos que implica enfrentar una enfermedad de ese tipo.
Tres historias
Las familias de Lisbel Susana, de 11 años, paciente de Leucemia Linfoblástica Aguda; de Daire Villanueva, de tres años, con retinoblastoma o cáncer en el ojo, y de Florelis González, de nueve años, con leucemia linfoblástica aguda, comparten sus experiencias con Listín Diario, con motivo de conmemorarse el 15 de febrero de cada año el Día Internacional de la Lucha Contra el Cáncer Infantil.
Las familias de estos niños contaron sus vivencias enla sede de la Fundación Amigos Contra el Cáncer Infantil (FACCI), donde fueron invitadas por la Dirección de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud Pública, que con el apoyo de la Organización Mundial de la Salud (OPS), produjeron un documental que busca hacer visible las implicaciones de la enfermedad, el cual exhiben hoy.
Pálida y con moretones
La profesora Reyna Cordero, madre de Lisbel, de 11 años de edad, diagnosticada con Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), cuando tenía siete años, residente en Yaguate, San Cristóbal, confirma la difícil ruta que tuvo que atravesar desde entonces hasta ahora cuando su hija ya superó la enfermedad.
Narra que, además de la angustia que se vive cuando se recibe ese tipo de diagnóstico, se vio precisada a enfrentar dificultades en el transporte. “Utilizar varios medios de transporte para poder llegar temprano, entre ellos un motor para llegar a la parada y de ahí tomar un carrito hasta la parada de la guagua que me dejaba frente al hospital”, explicó.
Otras opciones que utilizaba era la de levantarse a las 4:00 de la mañana para irse con su primo en “un carro de concho” o irse con su esposo en su motocicleta haciendo la ruta del malecón. “Salíamos lloviendo en un motor o en guagua, pero siempre llegábamos”, dice, ya con una sonrisa en los labios.
Al trabajar como maestra, tuvo las facilidades y los permisos correspondientes para dedicarle atención al tratamiento de la niña, pero tenía que pagar un sustituto cada vez que tenía cita médica, lo que menguaba aún más su limitado presupuesto.
Reyna, junto a su hija y acompañada de Rumaldo Susana, su esposo y padre de Lisbel, narró a Listín Diario su experiencia. Cuenta que la palidez, la pérdida de fuerzas, el sentir mucho frío, el ver que no quería levantarse y la aparición de moretones en el cuerpo de su hija, sin que se haya dado algún golpe, fue lo primero que le despertó precupación, por lo que acudió de inmediato a su pediatra, quien le indica un hemograma y sus valores salieron muy bajos. Fue remitida entonces a una hematóloga en el mismo centro privado.
Con otras pruebas más especializadas se sospechó del diagnóstico. La refirieron de inmediato al hospital Infantil Robert Reid Cabral, donde fue ingresada y confirmado el diagnóstico de Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA).
En esto se gasta mucho dinero, tuvieron el apoyo de la Fundación FACCI, que opera en el hospital Robert Reid Cabral, pero la familia tiene que dejar el ingreso familiar en estudios, alimentación, medicamentos, transporte, entre otros, señala la madre. Tras dos años y medio de tratamiento, la niña salió libre de células cancerígenas.
Efecto en la familia
Con sólo tres años, Daire Villanueva, y su madre, Gleny Luperón, procedentes de Barahona, han tenido que enfrentar las implicaciones de la retinoblastoma, cáncer en el ojo. El niño, cuenta la madre a Listín Diario, sufrió una caída de la cama cuando tenía un año y medio, empezando a ver cambios en uno de sus ojos, que fue lo que la puso en alerta, aunque el médico le ha explicado que el niño nació con la enfermedad.
Desde ese momento, hasta lograr el diagnóstico Gleny y su niño recorrieron siete centros de salud. Explica que tras la caída empezó a ver un brillo raro en el ojo del niño, por lo que fue primero a la Unidad de Atención Primaria, cercana, donde le hicieron una radiografía y le dijeron que no había problemas.
Al paso de un mes, el ojo empezó a cambiar de color, por lo que fue al hospital Jaime Mota, de Barahona, a una consulta oftalmológica y de ahí la refirieron a una consulta de oftalmología pediátrica en CECANOT en la capital, donde le hicieron estudios y la mandaron al hospital Infantil Robert Reíd Cabral, porque sospechaban de un tumor.
Narra que fue al Robert Reid Cabral, pero allí le pusieron una cita médica para casi un año (de julio 2023 a mayo del 2024), para la consulta, por lo que se desesperó y se fue a la clínica Cruz Jiminián, donde no tenían esa especialidad para niños y terminó en el hospital Elías Santana, conocido como el de Los Americanos, en Los Alcarrizos, donde le dieron el diagnóstico exacto y la refirieron nuevamente al Robert Reid Cabral, donde lo ingresaron y trataron de inmediato.
Fue intervenido, perdió el ojo y se le colocó una prótesis y recibió seis sesiones de quimioterapia y actualmente se mantiene en seguimiento mensual. “No perdí tiempo, porque nunca me detuve, de un lado me iba a otro en busca de respuestas”, dice.
“Es duro recibir un diagnóstico así. Hasta una como madre se enferma, yo ni comía. Si no me agarro de Dios no salgo del proceso”, reflexiona su madre. Dice que ha recibido mucho apoyo de la FACCI, donde al momento de la entrevista se mantenía hospedada con su hijo, además de SENASA, donde el niño está afiliado y le dan buena cobertura. Señala que sus mayores gastos son en pasaje.
“Estaba como gata rabiosa”
La alegría y fluidez para conversar hacen de Florelis González, de nueve años, en tratamiento por leucemia linfoblástica aguda, una niña encantadora. Para Escarlin Escolástico, su madre, la noticia del diagnóstico representó un cambio completo para su vida, y la de su familia, incluyendo sus otras dos niñas.
Vive por la Avenida Las Américas, en las intermediaciones del Hipódromo y narra que para llegar al hospital Infantil Robert Reid Cabral, donde Florelis recibe tratamiento, se ve precisada a salir a las 5:00 de la mañana a caminar un buen trayecto y poder tomar una guagua (el autobús).
El tratamiento inició el 22 de noviembre del 2021 y entre sus primeros síntomas fue dejar de comer, ya que según Florelis, no le daba hambre y además se puso como “gata rabiosa”, para explicar que se sentía irritada todo el tiempo.
Ante estos síntomas su madre narra que la llevó al médico en un centro de salud en la Ciudad Juan Bosch, donde la evaluaron, le hicieron hemograma y la refirieron al Robert Reid Cabral en una ambulancia. A la semana tenía el diagnóstico definitivo y el inicio del tratamiento.
Escarlin es ama de casa y desde entonces se ha dedicado en cuerpo y alma a su hija. Dice que vivió diversas vicisitudes porque muchas veces no tenía dinero para el pasaje, además de que tiene dos niñas más y a veces no tenía con quien dejarlas.
Para su suerte, reflexiona, ha recibido el apoyo de la Fundación Amigos contra el Cáncer Infantil, a través del cual se le cubre el tratamiento. Para completarlo, aún le faltan siete meses. La niña recibió ocho sesiones de radioterapia y actualmente está recibiendo quimioterapia.
“Pensé que la niña se me iba a morir, pero los médicos me explicaron todo el proceso y me dijeron que había una esperanza para ella”, dice la madre. “También agradezco la ayuda de mi madre que en ningún momento me ha dejado sola”, agregó.
En materia económica dice que dependen del sueldo de su pareja qué es 4,000 pesos a la semana. “Y yo a veces, cada vez que puedo hago mis chiripitas de limpieza de apartamentos cada vez que me necesitan. Y así día a día mi familia y yo vamos sobreviviendo”.
La incidencia
El cáncer infantil es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes a nivel mundial. Durante el 2024 se diagnosticaron 339 casos en los seis centros oncológicos pediátricos con que cuenta el país, ubicados cinco de ellos en la capital y uno en Santiago.
La Iniciativa Mundial de la OMS contra el Cáncer Infantil lanzada en el 2018 se centra en seis tipos de cáncer priorizados, como son la Leucemia Linfoblástica aguda, Linfoma de Burkitt, Linfoma de Hodgkin, Retinoblastoma, Tumor de Wilms y Glioma de bajo grado.
De acuerdo al organismo, cada año se diagnostican unos 400,000 nuevos casos de cáncer en menores de cero a 19 años en todo el mundo y en la región de las Américas y el Caribe, unos 29,000 niños. Cerca de 10.000 fallecen. En los países de altos ingresos más del 80% de los niños con cáncer logran superar la enfermedad, sin embargo, en países de ingresos medianos y bajos, esta tasa de curación es de aproximadamente el 20%.
Más de 2,000 casos
La Fundación Amigos Contra el Cáncer Infantil (FACCI) es la mano amiga que resaltan en común las familias de niños con cáncer que reciben atención en el hospital Infantil Robert Reid Cabral. Tiene 21 años de creada, período en el que han visto más de 2,000 casos. Cada mes se diagnostican un promedio de ocho a 10 nuevos casos en el hospital Reid Cabral.
Alexandra Matos, su presidenta, resalta que se tienen casos desde recién nacidos hasta los 18 años y que ahora están desarrollando un proyecto para adolescentes y adultos jóvenes.
Detalla que la Fundación ha ido desarrollando un programa de atención integral, donde además del tratamiento y el diagnóstico, ofrecen a las familias apoyo psicosocial, jornadas de donación de sangre y los acoge en “Casa Fácil” donde cuenta con 28 habitaciones con dos camas y un baño cada una.
El alojamiento está dirigido a albergar a aquellos niños, de acuerdo a la decisión médica, que necesitan estar cerca del hospital.
Matos reconoce los avances alcanzados en el país a favor de los niños, pero dice que aún hay barreras que superar, entre las que cita diagnósticos tardíos que aún se dan, así como seguir trabajando la innovación y cambios de protocolos para aumentar la sobrevida.
Entre los avances, cita, que de todos los cánceres que se ven en el hospital Infantil Robert Reid Cabral, la sobrevida está en un 60% y 23 años atrás era muy baja. Además, la cobertura que ofrece el Seguro Nacional de Salud (Senasa), que incluso, cuando el niño es diagnosticado y no tiene el seguro, de inmediato es afiliado y a dos horas del diagnóstico empieza a recibir la medicina.
